Синдром Тричера Коллинза: жизнь без лица

Самое страшное, это когда ребенок уже появляется на свет с неизлечимой болезнью. Но еще хуже, когда патология буквально написана у него на лице — имеются какие-то существенные физические недостатки. От таких малышей нередко в роддоме отказываются мамы и папы. И среди таких отказников довольно много тех, у кого выявили синдром Тричера Коллинза.

Синдром Тричера Коллинза

Симптомы и признаки неизлечимой болезни

Страшная врожденная патология, к счастью, встречается редко — всего у одного человека из 50 тыс. Но этот факт служит слабым утешением для тех, кто ею все-таки страдает. Эти люди с детства становятся изгоями, общество их не принимает, заставляет жить в изоляции и бояться насмешек.

Синдром Тричера Коллинза вовсе не заразен, он не передается, а возникает вследствие генетических мутаций у плода. У ребенка неправильно формируются кости черепа и лица, в итоге его черты как будто оплывают, уши иногда отсутствуют, челюсти настолько деформируются, что невозможно самостоятельно глотать. Внешне такие люди выглядят странно, некоторые сказали бы отталкивающе. Они кажутся инопланетянами или какими монстрами из фильмов. Именно из-за этого их начинают сторониться окружающие, вовсе не обращая внимания на внутренний мир человека.

Некоторым пациентам везет — им удается сделать пластику и хирургическим путем исправить физические недостатки. Но кому-то операции недоступны из-за дороговизны, а кому-то противопоказаны по состоянию здоровья. Болезнь никак не влияет на умственные способности, дети с синдромом обучаются в том же темпе, что и сверстники, но в обычную школу чаще всего не ходят, вполне понятно почему.

В принципе, люди с синдромом Тричера Коллинза вполне могли бы жить обычной жизнью. Ведь ничем, кроме специфической внешности они от окружающих не отличаются. Но они этого не могут из-за неприятия других людей. Проблема встала настолько остро, что ее подняли общественные организации. Сейчас о необычных людях без лица все чаще говорят в прессе. А в 2017 году на большие экраны был выпущен фильм с Джулией Робертс, в котором рассказывается история мальчика Огги, страдающего неизлечимой болезнью.

Они смогли жить полной жизнью

Но не все люди с синдромом Тричера Коллинза остаются изгоями. Некоторые находят силы жить полной жизнью. Один из ярких примеров — Джоно Ланкастер. В настоящий момент он известный блогер со 150 тыс. подписчиков в Инстаграме. А когда-то от него отказалась родная семья, и его воспитанием занималась приемная мать, ставшая мальчику самым близким другом. Благодаря ей он не опустил руки, а стал фитнес-тренером и моделью. Сейчас он собирается жениться на своей девушке и работает в центре помощи детям с таким же заболеванием, как у него.

Джоно Ланкастер

С синдромом Тричера Коллинза родилась на свет и Элисон Мидстокк. Сначала она ненавидела свою внешность, но потом увлеклась фотографией и примирилась с тем, что выглядит иначе, чем другие люди. В конце концов, она приняла и полюбила себя, а потом стала популярной моделью.

Элисон Мидстокк

Наша соотечественница Мария Сотникова, сестра фигуристки-чемпионки Аделины Сотниковой, тоже неизлечимо больна. Но семья ее всячески поддерживает. А сестра тратит свои призовые средства на оплату операций. Девушка с надеждой смотрит в будущее и надеется, что вскоре сможет жить, как все.

Мария Сотникова

Оцените статью
29 фактов
Добавить комментарий